子供の時からあまり学校は休まないし、元気な子だったし、快食、快眠、快便だった。
20歳から22歳、1日10本くらいタバコを吸っていた。
20か21のころ、学生の頃に一人暮らしをしていた時にひざから下に内出血のような点々が出て、Y病院に受診し、「膠原病」の疑いがあるから一ヶ月間入院してほしい」と言われた。
夏休みだったので親元に帰って医者をしている知り合いに診てもらって一ヶ月間規則正しくゆっくりして過した。
休み明けにまた受診したら検査結果からはどこも異常ないと言われた。
20代は、それからも紫斑が出ていることもあったが、ほかの症状はなく自然に出なくなったのでほおっておいた。
それでも気になるので血液専門医に定期的に受診して経過観察だけはしていた。その時は紫斑病、高Γグロブリン血漿かなと言われた。ただそういう体質があると言うことで薬を飲んだや不快な症状があるということはなかった。
22歳 就職。
多忙なときは、朝食抜きで昼食は適当に職場で出前とかコンビに・外食と周囲のごく普通のお勤めの人と同じだった。食べるのが3時とかもあったり、夜もずっと食べる時間がなくて帰宅後の10時過ぎにやっと食べられたりと言う事がしょっちゅうあった。いつも夕食の時間は遅く、早くても8時、帰宅して9時近くから食べる、遅いときは10時、11時、もっと遅いこともあった。平日は常に睡眠不足で、朝起きられないから朝食が食べられない、で、出勤してまたお昼がいつだかわからないこともあった。
20代前半ごろ、44・5ｋｇだったのが、20代後半から39歳ごろまで47ｋｇになった。
生理前はいらいらし、肩こり・頭痛（後頭部）・乳首のかゆみを感じていた。これは生理が始まるとなくなった。お腹に鈍痛を生理中に感じる事もあった。生理中は疲れる感じが強まった。これらは生理が終われば全て楽になった。
20代から30歳前半は、月経血に塊があったが、出産後は無くなった。
28歳ごろ、血液検査をすると鉄欠乏貧血があったので3ヶ月間くらい鉄剤を服用した。
30代に入る頃から、自然に紫斑は出なくなった。
33歳7月 父親が癌と診断され10ヶ月間看病するが大変だった。
33歳秋ごろ、コンタクトレンズが直ぐに汚れてしまうようになった。涙が少ないといわれた。この頃から目に異物感・ごろごろ感を感じるようになった。
34歳4月 父親が死去。
34歳10月 夜寝る前に本を読んでいてふと右目で見たら左より暗くて小さくゆがんで見えた。
過労とストレスからの「網膜か出血と診断され一週間薬を服用。視力は裸眼は０，０５くらい、矯正視力は１.２。変化がなかった。直ぐに別の眼科を受信して中心性網膜症と診断され、一ヶ月間薬を服用。
一ヵ月後、状態が同じだったので大学病院に紹介され、大学病院眼科を受診。右の網膜にしわがよったが病気ではないと診断。
35歳 コンタクトの定期検査で、矯正視力が右目が１.０出なかった。N大病院の○○教授を紹介され、ここでは矯正視力も普通に出て眼科的にはどこも異常ないので耳鼻科に行くように言われ、同病院の耳鼻科、神経内科を紹介され受診。異常なし。
脳のＭＲＩやＣＴを撮るために地元のMM脳神経外科病院に行き、SR記念病院の医師が来ていて診察を受ける。
脳の髄液を取り、異常なく多発性硬化症ではないと診断される。
目の原因はわからないがステロイドの大量投与で効果があるかもしれないということで、量はハッキリしないが短期間に大量のステロイドを服用。
副作用もなかった代わりに効果もなにもなかった。
そのSR大学病院の医師からもう一度KO大学病院の眼科とその医師が信頼をしている医師がいるということでTO大学付属病院の内科を紹介された。
KOの眼科では、視神経炎の疑いと診断されビタミンＢ１２を処方された。
この時の矯正視力は左０.2,右０.７くらい。
最後にTO大学病院内科で、シェーグレン症候群、甲状腺機能低下と診断を受けた。甲状腺機能低下に対してホルモン剤を服用を始めた。ホルモン剤は特に変わらず続いている。やる気が出ないなどの自覚はなかったが、ホルモン剤を服用してからは体が楽になった。元気が出てきた。膝から下の部分の浮腫みは甲状腺機能低下の症状としても現れる事が考えられると言われた。
34・5歳ごろ、話をしていると口が渇くなと感じるようになり、サツマイモ等を食べる時にお茶が無いと詰まるようになった。以前よりも水分を取るようになり２リットル以上飲んでいる。
目の乾燥にはドライアイ用の目薬を添加している。35歳の頃より現在は添加する量が明らかに増えてコンタクトは張り付いてしまうので使えなくなった。冬に暖房を使うと乾燥するので辛い。
35歳、結婚。
35歳と36歳に流産した。
35歳から39歳までスポーツジムに通っていた。
35歳、結婚を機に仕事で遅くなると生活が成り立たないので早く帰るようにしてもらった。
37歳ごろ KO病院の眼科では、視力が元に戻ってこないので、網膜の専門医にも受診するように言われて、またいろいろな精密検査を受けた。その結果、網膜は見る限り何ともないが、電気検査などで少し反応が鈍いので網膜も少し悪いかもしれないと診断。以後、三ヶ月に一度くらい経過観察。 しばらくは「オカルト・まくろぱちー」と診断名を告げられていた。見た限りではどこも異常が認められないが、中心の視野が欠けてきて視力低下が起こるということだった。
中心視野が30度くらいまで徐々にかけてきた。全く視力0ではないし、周辺視野はあった。でも、徐々に悪化した。
西洋医学に見放されたのなら東洋医学でも見ていただこうと思い、OK病院でOK先生にもみて頂き、内気こう、外気こう、漢方薬の服用、鍼灸など何でもいいと思うものはやったが、それでも視力は落ちて行った。
38歳ころ、妊娠が明らかになったG大学病院で出産するのなら、眼科・内科も移した方がいいということで、TO,KO病院から移る。眼科で網膜色素変成症と診断を受ける。
39歳、臨月まで仕事をしていた。
39歳、妊娠中、55ｋｇまで増加し、出産後は４７キロに戻った。
心配だったのは妊娠、出産を機に他のリウマチなどの症状が発症するかもということだったが、実際、妊娠、出産では影響はなかった。
出産後は生理中の腹部鈍痛は無くなった。
46歳ころまでは子供と一緒に眠る生活をしていたが47歳からは睡眠不足が増え、ストレスも多くなった。
46・47歳頃くらいから徐々に目の状態が進行してきてかなり見えにくくなった。進行が早くなってきたように感じている。
47歳1月ごろ、母親が具合悪くて半年間看病した。
47歳7月、夫が健康診断で再検査その後入院となり看病をした。
47歳の秋ごろ、朝から手のこわばり感を感じたが直ぐに消えた。これが2週間続いた。
47歳10月11日右手の人差指が腫、直ぐに直らずそのまま腫れていた。血液検査をしたが異常は無かった。
47歳、少しずつ体重が減ってきて45ｋｇになった。
47歳から生理周期は30日から28日になり1年くらいそのままだった。
47歳ごろ、再度貧血を指摘され鉄剤を服用し、現在は貧血はない。
48歳で44ｋｇ、49歳1月現在は、43ｋｇの時もある。ＣＲＰは無いが、リュウマチを発症した人は6ｋｇくらい落ちる人がいるのでそのせいではないかと医者に言われている。
48歳過ぎから生理周期が短くなってきて24・5日で、生理そのものは楽になった。出血量も少なくなった。
48歳3月 視力低下が進み障害者手帳で1級になる。
48歳4月頃まで中指・人差指・薬指に痛みが移動しながら続いた。
48歳11月～両方の腕・肩・膝・脚・に痛みが出始めた。主に関節部が痛いが上腕の辺りも痛い。レントゲンで骨に異常無しと言われ、リウマチではなく、シェーグレン症候群による滑膜が腫れたためと診断を受けた。
48歳11月から痛み止めと唾液腺を刺激する薬を服用している。始めは弱い痛み止めを飲んだが効かないため12月に強い痛み止めに変えた。12月ごろは痛みのため夜中に目覚める事もあった。1日3回飲んで49歳1月現在、痛みは楽になってきている。
唾液の方も徐々に悪化し、しゃべっているときに乾く感じが以前よりも強くなった。唾液腺を刺激する薬の副作用で下痢になると言われたが、どちらかと言うと現在は便秘のような気がする。バナナ状でなく、ころころになった。1日に3回出て、スッキリ感が無い。何日も出ないと言う事はなく、整腸剤も飲んでいない。
痛みのあるところに常に浮腫みがある。全体に痛みが広がり、左右の下腿内側に浮腫みがひどく、出るようになった。この部や足の裏が痛くて歩くのが大変になってきた。
48歳12月の一番辛いころの痛みは午前中が痛みが強く、午後1時過ぎごろにやっと楽になってくる。
49歳1月現在は足のむくみはほとんど感じないくらいになって、夜中に冷えないように肩にタオルなどをして寝たら朝から痛みが楽になってきた。12時くらいから楽になり、朝の着替えもだいぶ楽になった。
49歳1月7日が診察日で、リウマチではないが回帰性のリウマチと言う事も考えられると言われた。痛みのコントロールで抑えて完治する場合も在るので現在はその方向で痛み止めを調節している。1月13日現在は痛み止めは1日３回の時と２回の時があるが、１回にはできない。
食欲については46歳ごろと現在と変わらず、食べる量は少なくなったかもしれない。食べられなくなったものはない。
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